Aktuelles, Telemeetings &
Forschung
Für Max Mustermann
 
Zur Einleitung
 
Solange persönliche Treffen, Gruppentreffen und Informationsveranstaltungen nicht möglich sind, versuchen wir uns per Telemeeting zu treffen. Das ist wunderbar weil grenzenlos und virenfrei.
Das erste Telemeeting zum Thema "Neue IPF Leitlinien 2020" war sehr interessant und informativ. Zum nächsten Meeting am 30. Juni wollen wir einen Lungenarzt dazu einladen.
Die Einladung für das nächste Telemeeting kommt im Laufe der nächsten Woche, mit der Bitte wieder daran teilzunehmen.
Trotz - oder gerade wegen der - Corona Zeit geht die Forschung weiter. Es gibt neue Erkenntnisse wie das Coronavirus die Lunge schädigt und es werden neue Medikamente getestet. Die Bundesregierung nimmt Maßnahmen laufend zurück und verweist uns auf Selbstverantwortung. Für unsere Personengruppe ist es wegen der erhöhten Gefährdung wichtig, weiter alle Schutzmaßnahmen zu beachten.

Wie immer hoffe ich, dass wieder einiges hilfreiches und interessantes  für Sie/Euch dabei ist und wünsche informatives Lesevergnügen.

Ihr/Euer Günther Wanke

 
 
Bericht vom ersten Telemeeting
1 Stunde  |   1 Thema   |   Gedankenaustausch
Unser Thema: Neue IPF Leitlinie 2020
Das Hauptziel dieser Leitlinie ist die Verbesserung und Vereinheitlichung der Diagnostik der idiopathischen Lungenfibrose.
Dabei soll eine möglichst hohe diagnostische Sicherheit erreicht werden bei gleichzeitig möglichst geringer Invasivität der eingesetzten diagnostischen Methoden. Zielsetzung ist außerdem eine frühzeitige Diagnosestellung.
Bei dieser Leitlinie war erstmals ein Patientenvertreter beteiligt.
Es wurden die wichtigsten Neuerungen zum Vorteil der Patientinnen dargestellt
Siehe Dokumentation
 
COVID - Aktuell
 
Neue Erkenntnisse: Wie das Coronavirus die Lunge schädigt

28. Mai 2020
Wie wirkt sich das Coronavirus auf das Lungengewebe aus und wie unterscheiden sich Veränderungen von jenen, die durch das Influenzavirus (Grippevirus) ausgelöst werden? Ein internationales Forschungsteam unter Beteiligung des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) hat dies untersucht und seine Ergebnisse aktuell in der Fachzeitschrift "New England Journal of Medicine" veröffentlicht.

 
Siehe Bericht
Ärztekammer warnt vor Grippe im Herbst und zweiter Corona-Welle

20. Mai 2020
Der Shutdown war richtig, aber jetzt muss man für künftige Krisen vorsorgen, sagt die Ärztekammer in einer ersten Corona-Bilanz und fordert eine regelmäßig tagende Pandemie-Taskforce für die Zukunft.
 
Siehe Bericht
Coronavirus  | Welche Therapien werden untersucht?

8. Mai 2020
„COVID-19 ist eine Systemerkrankung“, sagt der Infektiologe Christoph Wenisch im Interview. Wir sprachen mit ihm über den aktuellen Stand der Erkenntnis in der Behandlung von COVID-19-Patienten und die aussichtsreichsten Kandidaten einer medikamentösen Therapie. Welche Therapien werden derzeit in Studien evaluiert?
Siehe Bericht
Die Beatmung bei COVID-19 ist eine schwierige Gratwanderung

30. April 2020
Die verschiedenen Methoden und ihre Risiken – kurz erklärt.
Ein spannender Überblick abseits reisserischer Medienberichte.
Siehe Bericht
 
Weitere Neuigkeiten
 
Arzneimittelfälschungen machen auch vor COVID-19 nicht halt

13. Mai 2020
Auf Grund der global voranschreitenden Suche nach einem Impfstoff gegen COVID-19 droht laut Interpol ein weltweiter Anstieg an gefälschten Arzneimitteln.


Lesen Sie hier
 
Impfen in Corona Zeiten

Wie ich durch eigene Erfahrung erkennen musste, ist die Versorgung mit Pneumokokken Impfstoff Pneumovax 23 unterbrochen worden. Mit Unterstützung von EU-IPFF konnte ich erreichen, dass diese Versorgungslücke öffentlich wurde. Nun gibt es eine Zusage der Produktionsfirma, dass die Lieferkette wieder gestartet wurde und das Medikament demnächst verfügbar sein sollte.
Bitte um Meldung an mich, wenn es weiterhin Probleme geben sollte (Antwort auf dieses Mail)
 
Die Geschichte meiner idiopathischen Lungenfibrose

Mahmoud Lamine erzählt die Geschichte seiner idiopathischen Lungenfibrose.

Eine Geschichte, die in ähnlicher Form viele Patienten erleben.
Mit vielen Tiefen aber auch mit Zuversicht
"Ja, ich bin kurzatmig, habe einen lästigen Husten, fühle mich müde, doch es macht mich froh, dass die bedrohliche Fibrose nicht vom Fleck kommt.."
Zum Bericht
 
Forschung und Entwicklung
 
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Ein erster Biomarker? Blutspiegel von antioxidativem Protein können als IPF-Biomarker dienen

Montag, 1. Juni 2020 Quelle: Pulmonary fibrosis news 2020
Niedrige Blutspiegel des Haptoglobin-verwandten Proteins (HRP), eines Proteins mit antioxidativen Eigenschaften, können laut einer kürzlich durchgeführten Studie als Biomarker für idiopathische Lungenfibrose (IPF) dienen.
 
Die Daten hoben auch hervor, dass IPF-Patienten signifikante Veränderungen in der Konzentration von Proteinen zeigen, die an Entzündungs- und Immunreaktionen sowie am Fettstoffwechsel und am oxidativen Stress beteiligt sind. (Oxidativer Stress ist ein Ungleichgewicht zwischen der Produktion von potenziell schädlichen Molekülen, die als freie Radikale bezeichnet werden, und der Fähigkeit der Zellen, diese mit Antioxidantien zu entgiften).
 
Solche Biomarker würden nicht nur dabei helfen, IPF zu diagnostizieren und die Therapie früher einzuleiten, sondern auch bei der Beurteilung des Ansprechens auf die Behandlung helfen.

 
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Phase-2-Studie mit oralem Setanaxib wird bei IPF-Patienten voraussichtlich bald eröffnet

Donnerstag, 30. April 2020, Quelle: Pulmonary fibrosis news 2020
Trotz des COVID-19-Ausbruchs wird die Patientenrekrutierung für die Phase-2-Studie mit Setanaxib, einem oralen Prüfpräparat zur Behandlung der idiopathischen Lungenfibrose (IPF), voraussichtlich Mitte des Jahres beginnen, teilte der Entwickler der Therapie, Genkyotex, in einer Pressemitteilung mit.
 
Die an einem einzigen Standort durchgeführte Studie, zielt darauf ab, die Sicherheit und Wirksamkeit von Setanaxib bei 60 IPF-Patienten zu bewerten.
 
Setanaxib, blockiert die Aktivität von zwei Enzymen - NOX1 und NOX4 - von denen angenommen wird, dass sie an IPF beteiligt sind und zur Produktion reaktiver Sauerstoffspezies (ROS) beitragen.
 
Durch die Blockierung der Aktivität der NOX-Enzyme soll Setanaxib Zellen und Gewebe in der Lunge und anderen Organen vor Fibrose (Gewebenarbenbildung) schützen.
 
An der University of Alabama in Birmingham (UAB) werden die eingeschriebenen Erwachsenen, die derzeit unter der Standardbehandlung für IPF - Behandlung mit Esbriet (Pirfenidon) oder Ofev (Nintedanib) - stehen, nach dem Zufallsprinzip entweder 400 mg Tabletten Setanaxib oder ein Placebo zweimal täglich über 24 Wochen (sechs Monate) erhalten.
 
Zu den Hauptzielen der Studie gehört die Beurteilung von Veränderungen in den Konzentrationen von Biomarkern für pulmonalen oxidativen Stress.
 
Weitere Ziele sind die Messung der Kollagenfragmente im Plasma (Anteil des Blutes, der nach der Entnahme von Blutzellen gewonnen wird) und die Bewertung der Sicherheit und Verträglichkeit der Behandlung.
 
Wenn die Studie nachweisen kann, dass die Anwendung von Setanaxib die Lungenfibrose lindert, kann sie die Grundlage für eine künftige Phase-3-Studie an IPF-Patienten schaffen.

Die Daten aus dieser Studie zeigten, dass das Medikament starke entzündungshemmende und antifibrotische Eigenschaften sowie ein ausgezeichnetes Sicherheitsprofil aufweist, wenn es in einer Dosis von 400 mg zweimal täglich verabreicht wird.
 
Ein geplantes Treffen mit FDA-Beamten über eine mögliche Phase-3-Studie an PBC-Patienten findet wie geplant statt, jedoch per Konferenzschaltung, und das Unternehmen schreitet mit der Einreichung von Unterlagen bei der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) voran.
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Nehmen Sie sich Zeit für sich...
Optimistischer und zufriedener auf eine Reise durch einen neuen Tag

Der Verein "Selbsthilfe Sklerodermie Österreich“ hat ein Expertenvideo „5 Stars Survival Programm“ zur psychologischen Unterstützung während der COVID-19 Krise erstellt. Mit Erlaubnis dürfen wir dieses Video teilen.
 
Das Video dauert insgesamt 19 Minuten und soll besonders Menschen mit chronischen Erkrankungen dabei unterstützen in dieser schweren Phase der COVID-19 Krise mit ev. auftretender Einsamkeit, Ängsten & Depressionen besser zurechtzukommen.


Frau Dr. Susanne Zadro-Jaeger (Medical Doctor, Specialist in Psychiatry & Neurology & Psychotherapeutin, Wien) gibt in diesem Video wertvolle Tipps, wie man sich anhand von Vorstellungen und Übungen optimistischer und zufriedener auf eine Reise durch einen neuen Tag begibt. Jeder hat es selbst in der Hand seinen Tag zu gestalten & wie man seine 5 Sterne „Körper“, „Gehirn“, „Kreativität“, „Beziehungen“ & „Spiritualität“ besonders pflegt.



 
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Lungenfibrose Forum Austria | Günther Wanke | Dänekeplatz 5 | 3052 Innermanzing
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