Aktuelles & Berichte Juli 2020
Für Max Mustermann
 
Zur Einleitung
 
COVID-19 beeinflusst unser Leben nach wie vor - das Gute ist, es wird weltweit nach Impfstoffen und Medikamenten geforscht, langsam wird das Wissen über das Virus konkreter. Wir haben darauf reagiert und Prim. Dr. Valipour zu einem Telemeeting und einem Interview gebeten.  Mitten in der Corona Krise im April, war die Versorgung mit Pneumokokken Impfstoff unterbrochen. Meine - und die Intervention von Liam Galvin von EUIPFF sowie Mag. Gallo-Daniel vom Impfstoffverband konnten die Lieferkette wieder in Gang bringen. Danke auch an Andreas Bracher von Merck. Der Europäische IPF Verband (EUIPFF) hat seine Generalversammlung virtuell abgehalten. Unsere Generalversammlung findet ebenfalls virtuell statt, bis 3. August läuft noch die Wahl der Vorstandsmitglieder virtuell bzw. per Briefwahl. 
Natürlich gibt es auch wieder Berichte von Studien zu Lungenfibrosen.
Wir werden auch noch klären, wie wir unseren Patiententag zur IPF Woche im Herbst abhalten. Jedenfalls wird es wieder sehr informativ werden.

Wie immer hoffe ich, dass wieder einiges hilfreiches und interessantes  für Sie/Euch dabei ist und wünsche informatives Lesevergnügen.

Ihr/Euer Günther Wanke

 
 
Bericht vom Telemeeting mit Prim. Doz. Dr. Valipour
Das Thema  |  COVID-19, was für LungenpatientInnen wichtig ist
  • Warum COVID-19 für Lungenfibrose Patientinnen von besonderer Bedeutung ist.
  • Welche Hygienemaßnahmen sind weiter wichtig?
  • Notruf 1450 - oder Lungenarzt, eine Unsicherheit.
  • Was bedeutet "Neue Normalität" für uns PatientInnen?
Sehen sie die Dokumentation mit den Fragestellungen und der Bedeutung für Lungenfibrose Betroffene, sowie das Vortragsvideo.
Siehe Dokumentation & Vortragsvideo
Das Interview - die Fragen:
COVID-19 und Lungenfibrose. Diagnose und Behandlung des Coronavirus
  •  Warum COVID-19 für LungenfibrosepatientInnen von besonderer Bedeutung ist.
  • Warum zählen Menschen mit Lungenfibrose zur Risikogruppe bei dem Coronavirus?
  • Warum kommt es bei einer Infektion mit COVID-19 bei IPF Patientinnen häufiger zu Komplikationen.
  • Soll man als Lungenfibrose-Patient einen COVID-19 Test veranlassen auch wenn es nur leichte Symptome sind (Husten, Niesen, Halsschmerzen, etc.?)
  • Wie wird die Coronavirus Infektion behandelt? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Therapien und Termine während der Corona-Pandemie
  •  Kann ich als Lungenfibrose-Patient Kontrolltermine in meiner Ambulanz wahrnehmen?
  •  Wenn ich unsicher bin, soll ich den Notruf 1450 wählen oder den Lungenfacharzt anrufen?
  • Wie sieht die Behandlung aus, wenn ich als Lungenfibrose-Patient am Coronavirus erkranke? Welche Maßnahmen werden ergriffen? Tipps zum Schutz vor dem Coronavirus (Hygienemaßnahmen)
  • Was kann ich als Patient mit Lungenfibrose zusätzlich tun, um mich vor dem Coronavirus zu schützen? Tipps für den Alltag
  • Was bedeutet die "Neue Normalität" für PatientInnen mit Lungenfibrose?
  • Ich bin betroffen und traue mich gerade nicht mehr hinaus. Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?
  • Wie kann man sich als IPF Patient trotzt Isolation bewegen und fit bleiben?
  • Was kann man gegen Ängste und große Sorgen während der Pandemie unternehmen?
  • Wo gibt es psychologische Unterstützung?
  • Was ist die Covid-19 Risiko Verordnung? Was ist ein Covid-19 Risiko Attest und wo erhalte ich eines?
Video des Interviews
 
Urlaub in Österreich oder ein Ausflug ins Umland?

Sie finden über 40 Sauerstofftankstellen um das mobile Flüssigsauerstoffgerät (Stroller) aufzufüllen.

Hier der Link
 
COVID - Aktuell
 
COVID-19: Die Suche nach den Superspreadern

09. Juli 2020
Neue Simulationsrechnungen zeigen: Wenn wir die richtige Strategie anwenden, ist es keine schlechte Nachricht, dass ein hoher Anteil der Neuinfektionen auf Superspreader zurückgeht.
Siehe Bericht
 
Stellungnahme der Österreichischen Gesellschaft für
Pneumologie (ÖGP)


20. Mai 2020
Die COVID-19-Pandemie stellt derzeit weltweit eine Herausforderung dar. In Österreich konnte eine Krise innerhalb des medizinischen Versorgungssystems bisher verhindert werden. Die Behandlung von Patienten mit ambulant erworbener Pneumonie („community acquired pneu-monia“, CAP), inklusive durch SARS-CoV-2-Infektionen, sollte sich auch während der Pandemie weiterhin an evidenzbasierten CAP-Leitlinien orientieren. COVID-19- spezifische Anpassungen sind jedoch sinnvoll. Die Behandlung von Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen muss während der Pandemie angepasst werden,
ist aber weiterhin zu gewährleisten.

 
Siehe Bericht
 
Auch leichte COVID-19-Verläufe können zu schweren Folgeschäden führen

 30. Juli 2020


COVID-19-Patienten könnten auch Herzprobleme drohen. Diese Vermutung äußern Wissenschafter der Universität Frankfurt in einer Studie, die in der Fachzeitschrift „JAMA Cardiology“ veröffentlicht worden ist.
 
Siehe Bericht
 
Seltene Erkrankungen im Schatten der COVID-19-Pandemie

 25. Juni 2020

7. VIRTUELLER RARE DISEASES DIALOG: Seltene Erkrankungen im Schatten der COVID-19-Pandemie.
 

Dialog mit Vertretern selterner Erkrankungen mit der Pharma Industrie
Videoaufzeichnung  Pharmig Academy Rare Disesases Dialog Juni 2020

 
 
Weitere Neuigkeiten
 
Verzögerte IPF-Diagnosen im Zusammenhang mit Herz- und gastro-ösophagealen Erkrankungen
30. Juli 2020
Bei 49% der Patienten mit einem Datum des Symptombeginns wurde IPF erst mehr als ein Jahr nach dem ersten Auftreten der Symptome diagnostiziert. Bei fast einem Viertel dieser Patienten (23,7%) wurde die Diagnose nach mehr als drei Jahren gestellt. Die mediane Zeit vom Symptombeginn bis zur Diagnose betrug in dieser Gruppe 13,6 Monate.
 
Die häufigsten Symptome, über die zu Beginn berichtet wurde, waren Kurzatmigkeit, Husten, Müdigkeit und Gewichtsverlust.
Bestimmte Komorbiditäten, insbesondere solche, die das Herz betreffen, können viele der gleichen Symptome wie IPF aufweisen. Die Forscher sagten, dass dies die Möglichkeit verzögerter Diagnosen und sogar von Fehldiagnosen aufwarf.
Das Team betonte, dass "bestimmte Komorbiditäten mit einer längeren Zeit bis zur Diagnose verbunden sind", darunter "Herzerkrankungen und gastro-ösophageale Störungen".
 
Lungenhochdruck: Verbesserte Diagnose bei seltener Form

29. Jun 2020
Forschende der Medizinischen Hochschule Hannover haben einen diagnostischen Ansatz gefunden, der langfristig dabei helfen könnte, verschiedene Formen der pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck) besser voneinander zu unterscheiden. Bei der neuen Methode werden molekulare Marker genutzt.


Lesen Sie hier (Originalbericht)
 
 
Forschung und Entwicklung
 
Die Behandlung akuter Exazerbationen mit dem Protein Thrombomodulin (ART-123) bei Patienten mit idiopathischer pulmonaler Fibrose (IPF)
Die Studie, "Wirksamkeit von rekombinantem humanem löslichem Thrombomodulin für die akute Exazerbation der idiopathischen Lungenfibrose: A systematic review and meta-analysis", wurde in der Zeitschrift Experimental and Therapeutic Medicine veröffentlicht.
 
Das Team durchsuchte medizinische Datenbanken und identifizierte sechs übereinstimmende Studien, die bis August 2019 veröffentlicht wurden und in denen Behandlungen mit einem Placebo verglichen wurden. Insgesamt erhielten 145 Patienten mit IPF Thrombomodulin, während 146 Patienten als Kontrollgruppe dienten.
In drei der sechs überprüften Studien betrug die Sterblichkeitsrate bei denjenigen, die Thrombomodulin erhielten, 29,3% und bei denjenigen der Kontrollgruppe 56,7%. Eine statistische Berechnung ergab, dass die Thrombomodulinbehandlung im Vergleich zur Kontrollgruppe mit einer signifikanten Verringerung der 28-Tage-Mortalität verbunden war.

Lesen Sie hier (Originalbericht)
 
Ofev für die Behandlung progressiv fibröser ILDs in Europa zugelassen

Freitag, 17. Juli 2020, Quelle: Pulmonary fibrosis news 2020

Die Europäische Kommission hat Ofev (Nintanib) von Boehringer Ingelheim für die Behandlung progressiv fibröser interstitieller Lungenerkrankungen (ILDs) bei Erwachsenen zugelassen.
 
Die Zulassung folgt auf eine kürzlich erfolgte positive Stellungnahme des Ausschusses für Humanarzneimittel (CHMP) sowie auf Zulassungen für dieselbe Indikation in den USA und Kanada.
 
Die neue Zulassung ist die dritte für die Ofev in Europa. Das Medikament ist bereits für die Behandlung der idiopathischen Lungenfibrose (IPF) und der Sklerodermie-assoziierten ILD zugelassen.
 
"Wir freuen uns sehr über die Entscheidung der Europäischen Kommission, Nintedanib als erste Behandlung in der EU für eine Gruppe chronisch fibröser ILDs mit fortschreitendem Krankheitsverlauf zuzulassen", sagte Peter Fang, Senior Vice President und Leiter des Therapiegebiets Entzündungen bei Boehringer Ingelheim, in einer Pressemitteilung.
Originalbericht lesen
 
Stammzell-abgeleitete alveoläre Lungenepithelzellen vom Typ II reduzieren den Schaden bei Bleomycin-induzierter Lungenfibrosee

Mittwoch, 1. Juli 2020, Quelle: Stem Cell Research & Therapy

Die Zelltransplantation von alveolären Typ-II-ähnlichen Zellen, die aus induzierten pluripotenten Stammzellen differenziert werden, kann die Lungenfibrose signifikant reduzieren und die alveoläre Struktur der Lunge verbessern, wenn sich die Fibrose bereits gebildet hat.
 

 
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Niedrige Testosteronspiegel in Verbindung mit Chromosomenschäden bei Männern mit IPF identifiziert
Mittwoch, 8. Juli 2020

Die schützenden Spitzen der Chromosomen, Telomere genannt, sind bei Männern mit idiopathischer pulmonaler Fibrose (IPF) kürzer als bei Altersgenossen, und diese Veränderungen scheinen mit niedrigeren Blutspiegeln des männlichen Hormons Testosteron zusammenzuhängen.
Weitere Forschung ist erforderlich, um festzustellen, ob eine Hormonbehandlung den Telomerverlust, der das Risiko altersbedingter Krankheiten wie IPF erhöht, bei männlichen Patienten verlangsamen könnte.
Die Studie mit dem Titel "Relation zwischen Sexualhormonen und Leukozyten-Telomerlänge bei Männern mit idiopathischer Lungenfibrose" wurde in der Zeitschrift Respirology veröffentlicht.
 
Telomere sind Strukturen aus DNA und Proteinen, die sich an den Enden von Chromosomen befinden. Sie schützen das Genom vor Abbau und spielen eine wichtige Rolle bei der Erhaltung der genetischen Information. Jedes Mal, wenn sich eine Zelle teilt, geht ein kleiner Teil der telomeren DNA verloren. Aus diesem Grund kann die Telomerlänge als eine biologische Uhr dienen, um die Lebensdauer einer Zelle oder eines Organismus zu bestimmen.
 
Studien haben gezeigt, dass Menschen mit IPF kürzere Telomere in den Leukozyten, den weissen Blutkörperchen des Immunsystems haben, als gesunde Menschen. 
Vieles deutet darauf hin, dass Sexualhormone ein Enzym, die so genannte Telomerase regulieren, welche die Telomerlänge aufrechterhält. Die Blutspiegel eines Vorläufers des männlichen Geschlechtshormons Testosteron, bekannt als Dehydroepiandrosteron (DHEA), sind bei männlichen IPF-Patienten ebenfalls signifikant niedriger.
Forscher am Peking Union Medical College in China untersuchten einen möglichen Zusammenhang zwischen Sexualhormonen und der Leukozyten-Telomerlänge bei Männern mit IPF und ob sie mit Genen interagieren, die für die Aufrechterhaltung der Telomerlänge wesentlich sind.
 Insgesamt wurden 101 männliche Patienten mit einem Durchschnittsalter von etwa 63 Jahren für die Studie ausgewählt. Bei den Kontrollen wurden auch 51 gesunde Probanden eingeschlossen, die in Alter und Raucherstatus übereinstimmten.
Männliche IPF-Patienten hatten im Vergleich zu den Kontrollen signifikant niedrigere Testosteron- und DHT-Spiegel im Blut. Die Spiegel von DHEA und E2 waren in der IPF-Gruppe im Allgemeinen niedriger, aber dieser Unterschied war statistisch nicht signifikant.
 
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Lungenfibrose Forum Austria | Günther Wanke | Dänekeplatz 5 | 3052 Innermanzing
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