EU-IPFF - Gipfeltreffen, Jour-fixe und eine Patientenstory
Für Max Mustermann
 
Zur Einleitung
 
Die letzte Zeit war für Lungenfibrose-Betroffene und ihre Angehörigen sehr spannend. Immerhin ist es gelungen unsere Patientengruppe als Hochrisikogruppe anzuerkennen. Die COVID-Impfung in Niederösterreich wurde Dank Prim. Dr. Errhalt aus dem Uniklinikum Krems für unsere Mitglieder perfekt organisiert, fast alle sind auch schon durch die zweite Dosis geschützt. Das nächste Europäische IPF Gipfeltreffen findet noch im April statt, Sie alle sind herzlich eingeladen sich anzumelden, die Teilnahme ist kostenlos. Auch wir Österreicher sind, wie schon im Vorjahr geplant, mit einer Session vertreten. Ein wenig Werbung für unsere Selbsthilfegruppe bei Selpers und ein Interview mit den „Kurvenkratzern“ *) mit unserem Obmann gibt es auch. Wie immer auch wieder ein Update zu COVID und Neuigkeiten aus der Lungenfibroseforschung. An einer klinischen Studie nimmt auch ein Patient aus der Steiermark teil.       

Wie immer hoffe ich, dass wieder einiges hilfreiches und interessantes  für Sie/Euch dabei ist und wünsche informatives Lesevergnügen.

Ihr/Euer Günther Wanke
 
Vom 23. bis 25. April 2021 öffnen sich die Türen zum virtuellen Gipfeltreffen
 
Das Gipfeltreffen findet zu einer Zeit statt, in der die Lungenfibrose-Gemeinschaft vor der schwierigen Herausforderung steht, das Bewusstsein für die Krankheit in der Öffentlichkeit und bei den Angehörigen der Gesundheitsberufe zu erhöhen. Die Pandemie hat Regierungen überall dazu veranlasst, mehr über Lungenkrankheiten nachzudenken und Lungenkliniker und Patientenorganisationen um Rat, Expertise und Unterstützung zu bitten. Unsere Krankheit ist nicht das Gleiche wie Asthma oder COPD. Progressive Lungenfibrose hat eine schlechtere Prognose als die meisten Krebsarten, aber wir erhalten nicht annähernd das gleiche Maß an Unterstützung und Pflege. Während die meisten Krebspatienten innerhalb weniger Monate diagnostiziert werden und mit der Behandlung beginnen können, ist dies bei Lungenfibrose-Patienten nicht der Fall, die oft ein Jahr oder länger warten müssen. Außerdem sind Lungenfibrose-Patienten durch COVID-19 besonders gefährdet und sollten mit hoher Priorität geimpft werden. Es gibt viele Themen, die auf dem Summit diskutiert werden!
Wir haben viele bestätigte Redner und Sessions, die drei Tracks zu Forschung, personenzentrierter Pflege und Politik und Advocacy abdecken. Es wird Präsentationen, Podiumsdiskussionen und Roundtables geben und eine spezielle Konferenz-Website, auf der alle Teilnehmer ein individuelles Log-in und Profil haben können. Die Teilnehmer können wählen, welche Sessions sie besuchen und welche Personen sie im virtuellen Konferenzraum treffen möchten, und die Registrierung ist für alle kostenlos. Alle Sessions werden simultan übersetzt in Deutsch, Italienisch, Französisch und Polnisch.
 
Hier gehts zum Programm
Programm
Hier gehts zur Registrierung
Registrierung
 
Auf Selpers: Was Lungenfibrose Forum Austria PatientInnen bietet
 
Mehr Lebensqualität durch Selbsthilfe bei Lungenfibrose

März 2021
Die idiopathische Lungenfibrose ist eine seltene Erkrankung, deren Behandlung das Wissen von interdisziplinären Ärzteteams erfordert. Herr Ing. Günther Wanke ist Gründer und Obmann der Selbsthilfegruppe Lungenfibrose Forum Austria und erzählte uns von den Herausforderungen seiner Diagnose und den Umgang seines Vereins mit den Herausforderungen der Corona-Pandemie.
Siehe Bericht
 
Eine Patientengeschichte
 
Interview mit Günther Wanke,
ein Video März 2021

Die sehr persönliche Geschichte zum Leben mit idiopathischer Lungenfibrose.
Von den Symptomen bis zum langen Weg der Diagnose, die Auswirkungen auf das Leben mit der Krankheit, wie damit umgehen - und was das Leben lebenswert macht.
Dass das Interview so gut gelang, hing vorallem von der sehr einfühlsamen Gesprächsführung durch Martina von den "Kurvenkratzern", sowie dem guten technischen Hintergrund ab. Ermöglich wurde es durch das Engagement von Boehringer Ingelheim RCV.
Siehe Video
 
Lungenfibrose Forum Austria monatliches Jour fixe
 
1 Stunde  |  Gedankenaustausch
nächstes Treffen am Dienstag 6. April 2021 um 19 Uhr.
Wir bieten hier ein zwangloses Format des Gedankenaustauschs, zum Besprechen neuer Erkenntnisse für ein Leben mit interstitiellen Erkrankungen, zur Vermeidung von Isolation und Depression. Oder was sonst noch alles anfällt. Das Treffen findet in einem geschlossenen virtuellen Rahmen statt. Daher ist auch für persönlichen Schutz gesorgt.
Zoom Meeting beitreten
 
COVID - Aktuell
 
Risikoeinschätzung von COVID-Krankheitsverläufen
21. März 2021
 
Der Wissenschaftsfonds FWF unterstützt im Rahmen der SARS-CoV-2-Akutförderung ForscherInnen, die die Corona-Pandemie und ihre Folgen zu erforschen. In den vergangenen Monaten wurden bereits 19 Forscherteams im Rahmen der SARS-CoV-2-Akutförderung unterstützt, jetzt kommen vier weitere FWF-geförderte Teams dazu. Mit dabei ist Alice Assinger von der MedUni Wien. Sie erforscht, wie sich COVID-Krankheitsverläufe besser vorhersehen lassen.
Siehe Bericht
 
EMA-Genehmigung für Medikament gegen Covid-19
1. März 2021
 
Die Europäische Arzneimittelbehörde EMA hat den Einsatz der Antikörper-Therapie des US-Biotechkonzerns Regeneron gegen Covid-19 genehmigt. Das Mittel kann für Patienten genutzt werden, die noch keine Sauerstoffzufuhr benötigen und ein hohes Risiko haben, dass sich ihr Zustand ernsthaft verschlechtert, teilte die EMA mit.
Siehe Bericht
 
Weitere Neuigkeiten
 
Kommunikation und Adhärenz
29. März 2021
 
Adhärenz ist ein multifaktorielles Geschehen mit vielfältigen und komplexen Bedingungsfaktoren. Dabei dürfte die Kommunikation zwischen Gesundheitsberufen und PatientInnen jedenfalls eine wichtige Rolle spielen. Die Zahl der Personen die in der Kommunikation mit Ärzten Schwierigkeiten haben liegt in Österreich höher als im EU-Durchschnitt
 
Forschung und Entwicklung
 
Ein präziseres Modell zur Untersuchung von Erkrankungen wie Lungenfibrose (PF)
17. Februar 2021
 
Eine neue Lunge auf einem Chip bildet komplexe Lungenstrukturen mit Hilfe von patienteneigenen Zellen nach und bietet damit ein präziseres Modell zur Untersuchung von Erkrankungen wie Lungenfibrose (PF), so eine Studie.
 
Es wird erwartet, dass dieses Modell der zweiten Generation den Forschern eine leistungsfähige neue Möglichkeit bietet, Lungen-Grundlagenforschung zu betreiben und eine schnellere und kostengünstigere Methode für das Screening von Therapien und das Testen von Präzisionsmedikamenten zu entwickeln.
Siehe Bericht
 
Eine Studie zum Testen, wie die Einnahme von BI 1015550 über 12 Wochen die Lungenfunktion bei Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) beeinflusst
25. Februar 2021
 
Eine randomisierte, doppelblinde, placebokontrollierte Parallelgruppenstudie an IPF-Patienten über 12 Wochen zur Bewertung der Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit von oral eingenommenem BI 1015550
An dieser Studie am Uniklinikum Graz, nimmt auch ein Patient von LFF aus der Steiermark teil.
Siehe Studiendesign
 
Wiener Forscher zeigen wie Antikörper Thrombosen verhindern können
10. März 2021
 
Welche Rolle bestimmte Antikörper bei der gefürchteten Blutgefäß-Verengung durch Thromben spielen können, haben Wiener Forscher in einer Studie untersucht. IgM-Antikörper könnten ein neues Zielgebiet sein, um das Thromboserisiko zu reduzieren.
Siehe Bericht
 
Peptid-beschichtete Nanopartikel begrenzen Schäden bei IPF
12. März 2021
 
IPF tritt in der Regel bei älteren Erwachsenen auf - obwohl eine familiär bedingte Form auch in viel jüngerem Alter auftreten kann - und ist mit Defekten in der Gewebereparatur und -regeneration verbunden. Diese Defekte führen zum Aufbau von Narbengewebe oder Fibrose in der Lunge und erschweren den Patienten allmählich das Atmen. Warum genau die Reparatur- und Regenerationsprozesse des Gewebes aus dem Ruder laufen, ist noch nicht ganz klar.
Eine Hypothese besagt, dass Zellen schneller altern und in einen Zustand namens Seneszenz eintreten, der es ihnen nicht erlaubt, sich zu replizieren und neue Zellen zu bilden. In Übereinstimmung mit dieser Hypothese wurden bei etwa 25 % der IPF-Patienten und bei 50 % der Patienten mit familiären Formen der Krankheit Anzeichen für ein Phänomen festgestellt, das als Telomerverkürzung bekannt ist.
Telomere sind DNA-Sequenzen, die die Enden von Chromosomen abschließen, die mehrere Gene beherbergen. Da sich die Chromosomen bei jeder Zellteilung verkürzen, besteht immer das Risiko, dass einige genetische Informationen, die für das Funktionieren einer Zelle benötigt werden, verloren gehen. In früheren Studien fanden Forscher heraus, dass ein kurzes Peptid (ein Proteinfragment) namens GSE4 die Verkürzung der Telomere reduziert
Siehe Bericht
 
Verwenden Sie für Übersetzungen aus dem Englischen www.DeepL.com/Translator
Markieren Sie die Stelle im Bericht und kopieren sie diese in den Übersetzer
*) Das Interview führte Martina von den Kurvenkratzern
 
Lungenfibrose Forum Austria | Günther Wanke | Dänekeplatz 5 | 3052 Innermanzing
Klicken Sie hier um sich aus dem Verteiler abzumelden.